今天，住院近2月的萱萱（化名）第一次迈出了医院的大门。

在这60个日日夜夜，萱萱都在医院度过，和妈妈一起，直到拿到“毕业证书”，她才再次拥有回校的机会。

萱萱出院时与贵阳市妇幼保健院（儿童医院）儿童肾脏科医护合照

萱萱是贵阳市妇幼保健院（儿童医院）肾脏科－血液净化中心的第一例自动化腹膜透析（APD）治疗的终末期肾脏病患儿。

“最早是察觉女儿面色苍白，时不时面部浮肿，但间断性的我就没有太在意。”女儿出现症状后，周琴曾在当地医院进行诊断，但谁也没意识到这是慢性肾脏病的早期表现。

2个月前，萱萱因面色苍白加重、乏力到贵阳市儿童医院就诊，通过医生积极完善相关检查后，明确诊断为终末期肾病，其病因是一种罕见的疾病—C3肾小球病。

“C3肾小球病是一种罕见病，其导致了萱萱肾功能不可逆地丧失，即终末期肾病（俗称尿毒症），需要终身肾脏替代治疗。”贵阳市儿童医院儿童肾脏科－血液净化中心主任李宇红介绍，血液透析、腹膜透析及肾移植是目前终末期肾病肾脏替代治疗三大治疗手段。为了能让萱萱重返校园，更好地回归社会，结合其病情，医生建议萱萱选择能更好保护残余肾功能的居家腹膜透析治疗模式。

“居家腹膜透析治疗”是一种能在家中完成的治疗模式，患儿家长是执行治疗的操作者。周琴没有医学背景，她只是一名普通的母亲。周琴说，女儿在学校成绩优异，从小学习就努力，早日回到学校是她两个月来最大的心愿。

“血液透析需要在医院完成，一周至少3次，这就意味着读书是不可能的。作为一名母亲，我当然会选择对宣萱最好的治疗方案。”周琴说，不会，自己就努力学，和女儿一起努力！

如果选择血液透析，萱萱需要每周3次，每次4小时的透析时间，并且随着残肾功能的丧失，生活质量将会受到极大影响，这对于渴望回到学校的孩子来说并不是最佳选择。李宇红也告知周琴，居家自动腹膜透析治疗可以回家操作，治疗可以在夜间进行，9小时左右，不影响睡眠，不会影响白天的学习生活。同时，相比血液透析，腹膜透析可以更好地保留患者剩余肾脏的功能，饮水量也不需要太多控制，能更好保证生活质量。

贵阳市儿童医院儿童肾脏科－血液净化中心主任李宇红（左）正在为患儿看诊

萱萱住院期间，周琴一直在学习。每晚护士给女儿做腹膜透析治疗，她就仔细地记录操作流程的每个步骤，努力地理解腹膜透析的原理，学习如何保障操作的无菌性！从理论到实操，周琴从没闲着。

“后来就是我自己给萱萱做透析，医生在一旁看我的操作，即时给予指导。”细心地手把手培训操作流程，一遍又一遍纠正不当操作……

周琴正在与医生学习腹膜透析技术

终于，周琴从对腹膜透析技术一无所知，到能独立、标准完成整个腹膜透析操作流程，并顺利通过腹膜透析治疗理论及实际操作考核，取得合格证书。“培训后，我们会让家长进行一场考试，只有通过才能拿到合格证书，相当于一张毕业证。”

周琴的《家庭式腹膜透析操作培训合格证书》

本着“献爱心、关爱终末期肾脏病儿童”的宗旨，在院领导的大力支持下，还将一台自动腹膜透析机无偿借用于萱萱，同时捐赠一批一次性腹膜透析管路，极大缓解了萱萱家庭的经济负担。

萱萱已经出院回家，周琴的手机里有一个微信群，她会将每日透析的情况发到群里，和医生保持紧密联系。不久之后，萱萱将会如愿返回校园，周琴白天的工作也没有耽搁，只需要定期带萱萱到医院进行透析质量的评估就可以了。

李宇红说，对于萱萱这种患儿，其实非常可惜！很多慢性肾脏病，如果能早发现，早干预，是可以很大程度改善患儿预后的！慢性肾脏病是一个“沉默的杀手”，起病隐匿，其早期表现并不容易被重视。当家长发现孩子不明原因间断水肿、夜尿增多、贫血、不明原因乏力、长不高、尿液中有泡沫等问题，都需要引起警惕。因此加大全民肾脏健康的科普力度是非常必要的！

李宇红表示，近年来肾脏科也非常重视肾脏健康科普的普及，开展了包括举办线上、线下的科普讲堂、举办大型义诊，推送医院及科室公众号科普知识小文章等一系列活动。目前，医院也正和一些中、小学校积极对接，希望对学生进行血尿筛查，让更多患有肾脏疾病的孩子能够早发现、早治疗！

贵州日报天眼新闻记者

陈大炜 陈祖嘉

编辑 王小婷

编审 闵捷 杨韬

关键词： 腹膜透析